В городском ДК прошёл благотворительный концерт «Милана, живи!»
2 февраля 2020, 15:20
Сегодня, 2 февраля 2020 года, в городе Гусеве в Городском доме культуры состоялся благотворительный концерт Образцового вокально-хореографического ансамбля «Бубенцы» Детско-юношеского центра.
Помощь в сборе средств на лечение Миланы Семеньковой из Калининграда — это и есть миссия сегодняшнего мероприятия.
Милана родилась и развивалась, как здоровый ребенок, но потом родители стали замечать, что у нее слабеют мышцы и она не хочет стоять. После обращения к врачам у девочки обнаружили смертельное заболевание — спинально-мышечная атрофия. Это генетический сбой, при котором погибают нейроны спинного мозга, и со временем ребенок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать…
Быстрое лечение убивающей младенцев атрофии стоит более 2 млн . $ «Золгенсма» — первый препарат для лечения СМА. В настоящее время препарат зарегистрирован и вводится только в США для больных возрастом до двух лет.
Однократное введение «Золгенсма» демонстрирует, что у пациентов происходит улучшение моторных навыков — способность сидеть, вставать, ходить.
Эта информация для того, чтобы было понятнее, почему осталось так мало времени. Милане 1,5 года.
40 фондов, в которые обращались родители девочки, отказали им в поддержке. Одни из-за отсутствия таких ресурсов, другие помогают только онко-больным, кто-то оплачивает только операции и реабилитацию, у некоторых фондов отсутствует в программе помощи это заболевание. Фонд «Маяк», чьей поддержкой все-таки удалось заручиться, несет только информационную функцию и предоставляет услуги финансовых передвижений.
И родители Миланы остались один на один со своей бедой. Но они не опустили руки, вступили в борьбу с болезнью, и обратились за помощью к людям. Надо сказать, что в России уже два ребенка получили этот волшебный укол, а мальчик из Тюмени, которому за месяц собрали 169 млн рублей поедет за помощью.
Спасибо всем, кто пришел сегодня на концерт! Спасибо тем, кто уже перевел средства на счет!
В концерте и его подготовке приняли участие выпускники ансамбля, Казибекова Алина и Виктория Казельская (Грушко), ребята из объединений «Компьютерный видеомонтаж» и «Фотостудия «Позитив», «Школа волонтера», сотрудники ДЮЦ.
Также было организовано прямое видеовключение с мамой Миланы!
За время концерта было собрано 62 600 рублей. И они уже переведены на счет мамы Миланы!
Чуть позже, после монтажа, будет опубликовано полное видео концерта!
Сбор средств продолжается. Давайте не останемся в стороне, и поможем Милане!
Помощь в сборе средств на лечение Миланы Семеньковой из Калининграда — это и есть миссия сегодняшнего мероприятия.
Милана родилась и развивалась, как здоровый ребенок, но потом родители стали замечать, что у нее слабеют мышцы и она не хочет стоять. После обращения к врачам у девочки обнаружили смертельное заболевание — спинально-мышечная атрофия. Это генетический сбой, при котором погибают нейроны спинного мозга, и со временем ребенок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать…
Быстрое лечение убивающей младенцев атрофии стоит более 2 млн . $ «Золгенсма» — первый препарат для лечения СМА. В настоящее время препарат зарегистрирован и вводится только в США для больных возрастом до двух лет.
Однократное введение «Золгенсма» демонстрирует, что у пациентов происходит улучшение моторных навыков — способность сидеть, вставать, ходить.
Эта информация для того, чтобы было понятнее, почему осталось так мало времени. Милане 1,5 года.
40 фондов, в которые обращались родители девочки, отказали им в поддержке. Одни из-за отсутствия таких ресурсов, другие помогают только онко-больным, кто-то оплачивает только операции и реабилитацию, у некоторых фондов отсутствует в программе помощи это заболевание. Фонд «Маяк», чьей поддержкой все-таки удалось заручиться, несет только информационную функцию и предоставляет услуги финансовых передвижений.
И родители Миланы остались один на один со своей бедой. Но они не опустили руки, вступили в борьбу с болезнью, и обратились за помощью к людям. Надо сказать, что в России уже два ребенка получили этот волшебный укол, а мальчик из Тюмени, которому за месяц собрали 169 млн рублей поедет за помощью.
Спасибо всем, кто пришел сегодня на концерт! Спасибо тем, кто уже перевел средства на счет!
В концерте и его подготовке приняли участие выпускники ансамбля, Казибекова Алина и Виктория Казельская (Грушко), ребята из объединений «Компьютерный видеомонтаж» и «Фотостудия «Позитив», «Школа волонтера», сотрудники ДЮЦ.
Также было организовано прямое видеовключение с мамой Миланы!
За время концерта было собрано 62 600 рублей. И они уже переведены на счет мамы Миланы!
Чуть позже, после монтажа, будет опубликовано полное видео концерта!
Сбор средств продолжается. Давайте не останемся в стороне, и поможем Милане!