Цветочки от солнышка Цветочки от солнышка
Главная / Новости / Культура / В городском ДК прошёл благотворительный концерт «Милана, живи!»
Информационный сайт города Гусева

В городском ДК прошёл благотворительный концерт «Милана, живи!»

2 февраля 2020, 15:20
В городском ДК прошёл благотворительный концерт «Милана, живи!»
Сегодня, 2 февраля 2020 года, в городе Гусеве в Городском доме культуры состоялся благотворительный концерт Образцового вокально-хореографического ансамбля «Бубенцы» Детско-юношеского центра.

Помощь в сборе средств на лечение Миланы Семеньковой из Калининграда — это и есть миссия сегодняшнего мероприятия.

Милана родилась и развивалась, как здоровый ребенок, но потом родители стали замечать, что у нее слабеют мышцы и она не хочет стоять. После обращения к врачам у девочки обнаружили смертельное заболевание — спинально-мышечная атрофия. Это генетический сбой, при котором погибают нейроны спинного мозга, и со временем ребенок теряет возможность стоять, сидеть, глотать, дышать…

Быстрое лечение убивающей младенцев атрофии стоит более 2 млн . $ «Золгенсма» — первый препарат для лечения СМА. В настоящее время препарат зарегистрирован и вводится только в США для больных возрастом до двух лет.

Однократное введение «Золгенсма» демонстрирует, что у пациентов происходит улучшение моторных навыков — способность сидеть, вставать, ходить.

Эта информация для того, чтобы было понятнее, почему осталось так мало времени. Милане 1,5 года.

40 фондов, в которые обращались родители девочки, отказали им в поддержке. Одни из-за отсутствия таких ресурсов, другие помогают только онко-больным, кто-то оплачивает только операции и реабилитацию, у некоторых фондов отсутствует в программе помощи это заболевание. Фонд «Маяк», чьей поддержкой все-таки удалось заручиться, несет только информационную функцию и предоставляет услуги финансовых передвижений.

И родители Миланы остались один на один со своей бедой. Но они не опустили руки, вступили в борьбу с болезнью, и обратились за помощью к людям. Надо сказать, что в России уже два ребенка получили этот волшебный укол, а мальчик из Тюмени, которому за месяц собрали 169 млн рублей поедет за помощью.

Спасибо всем, кто пришел сегодня на концерт! Спасибо тем, кто уже перевел средства на счет!

В концерте и его подготовке приняли участие выпускники ансамбля, Казибекова Алина и Виктория Казельская (Грушко), ребята из объединений «Компьютерный видеомонтаж» и «Фотостудия «Позитив», «Школа волонтера», сотрудники ДЮЦ.

Также было организовано прямое видеовключение с мамой Миланы!

За время концерта было собрано 62 600 рублей. И они уже переведены на счет мамы Миланы!

Чуть позже, после монтажа, будет опубликовано полное видео концерта!

Сбор средств продолжается. Давайте не останемся в стороне, и поможем Милане!
Другие новости по теме
Бубенцы покоряют «Звёзды Балтики»Бубенцы покоряют «Звёзды Балтики»Таланты из  Гусева показали хорошие результаты на межмуниципальном этапе фестиваля «Звезды Балтики»Таланты из Гусева показали хорошие результаты на межмуниципальном этапе фестиваля «Звезды Балтики»Межмуниципальный этап фестиваля творчества «Звёзды Балтики - 2015»Межмуниципальный этап фестиваля творчества «Звёзды Балтики - 2015»Испания рукоплещет «Бубенцам» города ГусеваИспания рукоплещет «Бубенцам» города Гусева
Г
# 1Гость Галина
А шо официальные лица типа Китаев, Гнездилов, Богданов и их заместители не пришли? Депутатов тоже как то не видно.
2 февраля 2020 22:45   ЦитироватьОтветить
Ю
# 2Юля
Предлагаю на базе использованных видео материалов провести "классный час" в школах. Ребенок после концерта очень захотел оказать помощь этой семье, это очень хорошая мотивация организовать детей на помощь в хорошем деле. 
3 февраля 2020 09:48   ЦитироватьОтветить
Оставить комментарий
Ветеринарная клиника Хатико Ветеринарная клиника Хатико