В области собирают средства на лечение 13-летнему гусевцу с редким заболеванием
5 июня 2017, 14:47
Благотворительный центр «Верю в чудо» собирает средства на лечение мальчику из Гусева с аномалией развития сосудистой системы.
До семилетнего возраста у Дани Тулупова не было никаких проблем. Все плановые медосмотры показывали – мальчик здоров. В 2009 году Данил неудачно спрыгнул с турника. Придя домой, он почувствовал слабость и головокружение. Родители вызвали «Скорую». В ЦРБ Гусева Дане поставили сотрясение, но лучше мальчику не становилось. Его перевели в травматологическое отделение Калининградской детской областной больницы.
В Калининграде Дане сделали томографию и обнаружили кровоизлияние. А после МРТ установили причину – Артериовенозная мальформация сосудов (АВМ) правой височной доли. Это врожденная аномалия развития сосудистой системы головного мозга. Заболевание тяжелое, но поддается лечению. АВМ сопутствуется постоянными кровоизлияниями в мозг, причиной может стать все, что угодно: споткнулся, высоко прыгнул или неудачно повернулся… «Как-то у сына случилось кровоизлияние, когда Даня просто сидел и смотрел телевизор. Вдруг он начал плакать от сильного головокружения, у него началась рвота, нам снова пришлось госпитализироваться», – рассказывает Любовь, мама мальчика. На ноги ребенка поставить можно, но это долгий, сложный процесс. Главное – не прерывать лечение.
Даню отправили на лечение в НИИ им. Поленова в г. Санкт-Петербург, где ребенку пришлось пройти 8 этапов эмболизации, после 4-го этапа у Дани появилась слабость мышц лица (парез правой части лица).
Данилу уже 13 лет, родители пытаются не прерывать лечение, каждые полтора года с боем выбивают квоты в федеральные центры.
На начало июля 2017 года мальчику назначено лечение в НИИ им. Бурденко (г. Москва). Процедура, которая ожидает подростка, называется «Гамма-нож» – высокоточное одномоментное облучение различных патологических образований головного мозга. На саму процедуру выделена квота. Но перед этим необходимо предоперационное обследование, стоимостью 51 000 рублей и оплата анализов – еще 11 546, 40 рублей. Эти процедуру не входят в выделенную государством квоту.
Врачи прогнозируют, что эта процедура ускорит выздоровление мальчика. «Данил очень активный ребенок, он так переживал, когда его отправили на домашнее обучение. В период, когда ему было лучше, нам с мужем пришлось ему на уступки и разрешить ходить в школу. Сейчас состояние ухудшилось, последние две четверти мы снова перешли на домашнюю школьную программу», – рассказывает Любовь Тулупова.
Даня очень любит животных, занимается садоводством, посещает калининградский ЭКОцентр, где помогает ухаживать за питомцами. Он очень любит научные передачи, наблюдает за звездами в телескоп и мечтает стать ветеринаром. У Дани есть младшая двухлетняя сестра, папа находится в декретном отпуске, работает одна мама, оплатить дорогостоящее обследование семья просто не может себе позволить.
Информацию, о том как помочь Дани, можно посмотреть на сайте благотворительного центра «Верю в чудо».
Комментариев нет. Вы можете быть первым!
До семилетнего возраста у Дани Тулупова не было никаких проблем. Все плановые медосмотры показывали – мальчик здоров. В 2009 году Данил неудачно спрыгнул с турника. Придя домой, он почувствовал слабость и головокружение. Родители вызвали «Скорую». В ЦРБ Гусева Дане поставили сотрясение, но лучше мальчику не становилось. Его перевели в травматологическое отделение Калининградской детской областной больницы.
В Калининграде Дане сделали томографию и обнаружили кровоизлияние. А после МРТ установили причину – Артериовенозная мальформация сосудов (АВМ) правой височной доли. Это врожденная аномалия развития сосудистой системы головного мозга. Заболевание тяжелое, но поддается лечению. АВМ сопутствуется постоянными кровоизлияниями в мозг, причиной может стать все, что угодно: споткнулся, высоко прыгнул или неудачно повернулся… «Как-то у сына случилось кровоизлияние, когда Даня просто сидел и смотрел телевизор. Вдруг он начал плакать от сильного головокружения, у него началась рвота, нам снова пришлось госпитализироваться», – рассказывает Любовь, мама мальчика. На ноги ребенка поставить можно, но это долгий, сложный процесс. Главное – не прерывать лечение.
Даню отправили на лечение в НИИ им. Поленова в г. Санкт-Петербург, где ребенку пришлось пройти 8 этапов эмболизации, после 4-го этапа у Дани появилась слабость мышц лица (парез правой части лица).
Данилу уже 13 лет, родители пытаются не прерывать лечение, каждые полтора года с боем выбивают квоты в федеральные центры.
На начало июля 2017 года мальчику назначено лечение в НИИ им. Бурденко (г. Москва). Процедура, которая ожидает подростка, называется «Гамма-нож» – высокоточное одномоментное облучение различных патологических образований головного мозга. На саму процедуру выделена квота. Но перед этим необходимо предоперационное обследование, стоимостью 51 000 рублей и оплата анализов – еще 11 546, 40 рублей. Эти процедуру не входят в выделенную государством квоту.
Врачи прогнозируют, что эта процедура ускорит выздоровление мальчика. «Данил очень активный ребенок, он так переживал, когда его отправили на домашнее обучение. В период, когда ему было лучше, нам с мужем пришлось ему на уступки и разрешить ходить в школу. Сейчас состояние ухудшилось, последние две четверти мы снова перешли на домашнюю школьную программу», – рассказывает Любовь Тулупова.
Даня очень любит животных, занимается садоводством, посещает калининградский ЭКОцентр, где помогает ухаживать за питомцами. Он очень любит научные передачи, наблюдает за звездами в телескоп и мечтает стать ветеринаром. У Дани есть младшая двухлетняя сестра, папа находится в декретном отпуске, работает одна мама, оплатить дорогостоящее обследование семья просто не может себе позволить.
Информацию, о том как помочь Дани, можно посмотреть на сайте благотворительного центра «Верю в чудо».